ВСЕМИРНАЯ ФЕДЕРАЦИЯ ГЕМОФИЛИИ

Всемирная федерация гемофилии (ВФГ) основана в 1963 году. Эта международная некоммерческая организация, официально признанная Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), представляет собой глобальную сеть организаций для пациентов в 140 странах мира.

ВФГ работает для обеспечения и улучшения помощи пациентам, страдающим врожденными геморрагическими заболеваниями, по всему миру. На сегодняшний день около 75% пациентов с геморрагическими заболеваниями по-прежнему получают неадекватную помощь или вообще не получают лечения, и этот процент еще выше в случае болезни фон Виллебранда или редких дефицитов факторов свертывания крови.

Концепция и идеология  ВФГ «ЛЕЧЕНИЕ ДЛЯ ВСЕХ» означает, что необходимо  стремимся к тому, чтобы настал день, когда все пациенты с геморрагическими заболеваниями будут получать надлежащую помощь вне зависимости от того, в какой стране мира они живут. В понимании  ВФГ ЛЕЧЕНИЕ ДЛЯ ВСЕХ означает:

• Правильную постановку диагноза, назначение лечения и наблюдение многопрофильным коллективом квалифицированных специалистов;
• Использование только безопасных и эффективных препаратов;
• Расширение сферы оказания помощи, охват пациентов не только с гемофилией, а также страдающих болезнью фон Виллебранда, редкими дефицитами факторов свертывания и врожденными тромбоцитопатиями.

Силами официальных волонтеров ВФГ проводится работа по всему миру по следующим направлениям

• Обучение специалистов в этой области для правильной диагностики и лечения больных;
• отстаивание прав пациентов на получение необходимых и безопасных препаратов;
• оказание  поддержки больным с геморрагическими заболеваниями и обучаем их, для того чтобы помочь им вести более здоровую,  долгую и продуктивную жизнь.

С 2010 года международный Комитет обучающих центров ВФГ одобрил   три гемофильных центра РФ ( в том числе и СПб ГЦЛГ) , как  обучающие центры ВФГ для подготовки на русском языке  профессионалов в  плане диагностики и оказании медицинской помощи  больным гемофилией и  другими коалугопатиями.  Двое сотрудников  ГЦЛГ являются официальными волонтерами ВФГ.

За  годы сотрудничество  были проведены мастер-классы, обучающие семинары в странах СНГ.  С 2010 – 2018 гг. прошли обучение на базе ГЦЛГ:  4 врача клинической лабораторной диагностики,   3 врача-гематолога,   1 врач-стоматолог. С 2014 - 2018 гг. по линии ВФГ осуществлена «твининг программа» с Республикой Молдова, по совершенствованию специализированной помощи пациентам с врожденными коагуло- тромбоцитопатиями в Республике Молдова.

В 2018 г.  ВФГ был высоко оценен вклад сотрудников ГЦЛГ  в обучении специалистов в этой области для правильной диагностики и лечения больных; и вручена памятная грамота.