Всероссийский Форум «10 лет программе

Семь высокозатратных нозологий»

В 2018 году исполняется 10 лет с момента старта реализации программы «Семь нозологий». За это время в рамках программы накоплен уникальный опыт для всей отечественной системы здравоохранения по централизованному сопровождению лечения тяжелых групп пациентов. Несмотря на кризисные явления в экономике, кратное увеличение количества пациентов – программа доказала свою способность справляться с задачами любой сложности и стала образцовой с позиции эффективности реализации для повышения качества жизни и лечения пациентов.

9 ноября 2018 годав Москве  прошел Всероссийский Форум,  проведенный  по инициативе Всероссийского союза пациентов. В рамках Форума проведен  всесторонний анализ реализации программы и даны рекомендации  стратегии по ее успешному развитию на ближайшие 5 лет. Участниками Форума  явились: пациентские организации, врачебное сообщество,представители органов власти, эксперты в области организации здравоохранения, представители фармацевтических компаний.

Были подняты такие актуальные темы как:

Совершенствование оказания медицинской помощи пациентам: диагностика, лечение и прорывная терапия
Экономика, законодательное и организация обеспечение программы «Семь нозологий»
Регистры пациентов и измерение качества жизни
Импортозамещение и отечественное производство продукции

В рамках Форума выступили следующие докладчики:

Детский омбудсмен Кузнецова  подчеркнула, что обеспечение лекарствами детей с орфанными заболеваниями, которые не входят в программу "Семь нозологий", является одним из острых вопросов Кузнецова предложила централизованно закупать лекарства для детей с редкими заболеваниями

Сергей Цыб  зам. министра промышленности и торговли России заявил:  На территории России производится уже 40% лекарств из программы 7 ВЗН. Кроме того подчеркнул, что фарм. произволители  уже сегодня занимаются разработкой продуктов, дополнивших программу 7ВЗН

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина сообщила, что ведомство анализирует факты нерационального распределения препаратов пациентам – участникам программы «Семь высокозатратных нозологий»

По оценкам Всероссийского союза пациентов, Представитель ВСП, Ю.А. Жулев отметил, что  одна из основных причин сбоев в поставках лекарств – дефицит средств. В письме заместителю председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой организация предупреждала о возможных рисках расширения программы «7 ВЗН», в которую с 2019 г. будут включены дополнительно пять заболеваний. По опросу пациентов  ВСП,  больше половины участников программы «Семь высокозатратных нозологий» (52%) испытывают проблемы с получением лекарственных препаратов по основному заболеванию. Большинству участников программы «Семь нозологий» меняли терапию от двух до десяти раз

Заведующая Санкт-Петербургского Городского центра Т.А. Андреева выступила с докладом «Новые подходы в лечении гемофилии.  В докладе было отмечено, что основной принцип лечения гемофилии – пожизненная заместительная терапия концентратами факторов свертывания крови VIII или IX.Независимо от того насколько хорошо делаются инъекции, эффективная профилактика требует    частых введений, которые приводят в страх детей  и обременительны для взрослых.  Для обычных концентратов фактора VIII – идеально 12- 15 инъекций в месяц!!! Новые методы лечения направлены на поиск альтернативных путей  введения и восстановления процесса свертывания крови. Одним из таких препаратов является Этицизумаб, который имитирует функцию фVIII, применяется для лечения пациентов с гемофилией А с и без ингибиторов к фактору FVIII, вводится подкожно  1 раз в неделю. В СПб ГЦЛГ 3 пациента применяют препарат с 2017 года в рамках клинических исследования.  Пациенты  легко научились проводить подкожные инъекции. Резко снизилось количество кровотечений. Не развивались  посттравматические кровотечения.  Пациенты оценивают эффективность препарата как превосходную. Пациенты чувствуют себя абсолютно защищенными при применении Эмицизумаба, в отличии от ранее применяемых препаратов и схем лечения

В рамках Форума прошло награждение памятными медалями в честь 10-летия программы «Семь нозологий» врачей, оказывающих помощь пациентам с тяжелыми недугамипредставителей органов власти,  представителей фармацевтических компаний.

В заключение дня состоялось награждение в рамках премии «Серебряная линия». Каждая пациентская  организация отметила специалистов своего профиля за вклад в развитие программы «7 нозологий».

Среди врачей награждались те врачи, которым пациенты доверяют больше всего и которые внесли огромный вклад в успех и продвижение программы 7 нозологий,  Среди награжденных  была отмечена и заведующая Городским центром по лечению гемофилии СПб, к.м.н. Андреева  Татьяна Андреевна.