Школа гемофилии

В Республике Коми, в Сыктывкаре 19 ноября 2022 года состоялась «Школа гемофилии». Ее участниками стали пациенты болезнью Виллебранта и гемофилией: взрослые, дети с родителями, проживающие в Сыктывкаре, Усинске и других районах Республики Коми, специалисты в области гематологии. Организаторами Школы выступили: Всероссийское общество гемофилии, в том числе региональная организация ВОГ Республики Коми и гематологическая служба республики Коми. Общее количество участников составило 32 человека.

Открытие Школы гемофилии началось с приветственного слова президента ВОГ Юрия Александровича Жулёва, далее с онлайн докладом об «Основных направлениях работы ВОГ» выступил Березин Владимир Викторович, представитель центрального правления ВОГ в СЗФО.

Следует подчеркнуть, что сотрудники Центра по лечению гемофилии СПБ ГБУЗ «Поликлиника №37», г. Санкт-Петербург оказывают огромную помощь в организации и участии во всех  «Школах гемофилии», проводимых в регионах Северо-Западного Федерального Округа

О современных подходах к лечению гемофилии и новых препаратах с подкожным путем введения, а также о генной терапии и разработках генной терапии гемофилии  отечественной  фармкомпании «Биокад» информировала к.м.н. Андреева Татьяна Андреевна, заведующая Центром по лечению гемофилии СПБ ГБУЗ «Поликлиника №37», г. Санкт-Петербург. Данная тема заинтересовала как региональных врачей гематологов, так и пациентов. По окончанию увлекательного доклада был задан ряд вопросов от пациентов и врачей.

С докладом о «Новых трендах в лечении болезни Виллебранта» выступила к.м.н. В.Н. Константинова, врач-гематолог Санкт-Петербургского Центра по лечению гемофилии. Доклад также вызвал бурный интерес и множество вопросов среди слушателей.

О проблеме «Наследственные коагулапатии. Актуальные ситуации и проблемы в Республике Коми» доложила детский врач гематолог Анастасия Николаевна Хлопова.

С докладом «Актуальные вопросы ортопедии у больных гемофилией и болезнью Виллебранда» выступил В.Е. Солдатенков - руководитель хирургической клиники ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург). Выступление весьма наглядно показало необходимость ведения «Дневника инъекций» и необходимость своевременной диагностики  а также проведения регулярной профилактики с целью избежания повреждения  опорно-двигательного аппарата.

Об «Информационной деятельности Всероссийского общества гемофилии» рассказала руководитель информационных программ ВОГ Наталия Геннадиевна Полищук. В завершении о «Работе региональной организации ВОГ в Республике Коми» доложил президент региональной организации Георгий Сергеевич Рябинкин.

На протяжении всей конференции, с маленькими пациентами, страдающими болезнью Виллебранда и гемофилией, занимались молодые волонтеры: учащиеся объединения «Мастер игры» Дворца творчества детей и учащейся молодежи и студенты 1 курса социально-культурной деятельности ГПОУ РК "Коми республиканский колледж культуры им. В.Т. Чисталева". Ребята вовлекли детей в интерактивное увлекательное театрализованное представление, провели мастер-класс по изготовлению открытки к предстоящему празднику Дню матери. За проделанный волонтерский труд, организацию мероприятия для детей, в рамках семинара, от всей души благодарим педагогов: Белову Елену Анатольевну, Сабитову Валерию Сергеевну, Липину Эллу Михайловну. Получив множество позитивных эмоций, дети и родители прошли на заключительный этап Школы.

Врачами из Санкт-Петербурга были проведены консультации для наиболее сложных и тяжелых пациентов, даны исчерпывающие рекомендации по вопросам терапии, образу жизни и физическим нагрузкам.

В процессе работы «Школы Гемофилии» было высказано много практических вопросов и советов, касающихся разных сторон жизни пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. На все вопросы были получены исчерпывающие ответы докладчиков.