Школа гемофилии

17 апреля - Всемирный День Гемофилии, международный день, который отмечается по всей планете ежегодно, 17 апреля, с  1989 года.

Инициатива проведения этого интернационального дня принадлежит сразу двум известным международным организациям: «Всемирной организации здравоохранения» (ВОЗ) и «Всемирной федерации гемофилии» (WFH/ВФГ).

Дата 17 апреля, для проведения «Дня гемофилии», была выбрана организаторами не случайно: это своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.

«Всемирный день гемофилии», по замыслу ВОЗ и ВФГ призван привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией и повысить их осведомлённость об этом наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свёртывания крови

«Всемирный день гемофилии» отмечается каждый год под новым девизом, который акцентирует внимание на той или иной проблеме, связанной с гемофилией. Так в 2009 году девизом этого дня стал лозунг: «Лечим вместе» или в другом варианте «Вместе, мы заботимся», а в 2011г  «МДГ» проводился под девизом: «Твоя помощь нам очень нужна!»

Благодаря усилиям «Всемирной организации здравоохранения», «Всемирной федерации гемофилии», «Общества больных гемофилией», учёных и врачей, диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах и до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.

В этом году девизом Всемирного дня гемофилии стал лозунг: «Доступ для всех. Профилактика кровотечений как глобальный стандарт лечения».
В преддверии этого события Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (ОБГ СПб) приурочило большой пациентский семинар “Школа гемофилии”, который прошел 9 апреля 2023 г. для пациентов и членов их семей из СПб, Ленобласти и других регионов России. В школе приняло участие около 50 человек. Для тех, кто не смог принять участие в мероприятии лично осуществлялась онлайн трансляция сразу через несколько интернет-площадок: в Контакте, YouTube и Webinar.ru. Суммарное количество просмотров трансляции школы на сегодняшний день превысило 2 500.

Отличием данной школы гемофилии стало впервые присутствие пациентов гемофилией и врачей из Ленинградской области

Сотрудники Городского центра по лечению гемофилии Санкт-Петербурга приняли активное участие в работе школы: представили доклады и участвовали в практической части по обучению пациентов технике подкожных и внутривенных инъекций. С докладами выступили сотрудники Российского НИИ гематологии и трансфузиологии и врачи, оказывающие помощь пациентам с врожденными коагулопатиями, Ленинградской области.

Программа школы гемофилии была обширной и включала доклады по актуальным для пациентов темам:

Т.А. Андреевой был представлен доклад «Состояние лекарственного обеспечения больных врожденными коагулопатиями в СПб»,

В.Н. Константиновой в докладе «Современные возможности лечения гемофилии» освещены новые лекарственные препараты как факторной, так и не факторной терапии.

К.И. Фаризова доложила об «Об организации медицинской помощи больным гемофилией в Ленинградской области»

В.Е. Солдатенков представил доклад «Актуальные вопросы лечения гемофилической артропатии

Д.В. Чистяков, президент ОБГ СПб осветил «Вопросы льготного лекарственного обеспечения больных гемофилией и мероприятия социальной поддержки в условиях новых вызовов»

Важным аспектом для данного заболевания необходимо подобрать и скорректировать правильное, комплексное лечение, одним из важнейших компонентом которого является специальная лечебная физкультура при лечении гемофилии,  позволяющая  увеличить подвижность суставов и предупредить атрофию мышц. Комплекс лечебной физкультуры был представлен на Мастер-классе по ЛФК для больных гемофилией», проведенный членом ОБГ СПб Н.В. Бушуевой.

В процессе работы «Школы Гемофилии» было высказано много практических вопросов и советов, касающихся разных сторон жизни пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. На все вопросы пациентами были получены исчерпывающие ответы от докладчиков.