21 - 22 ноября в Совете Федерации обсудили лекарственное обеспечение орфанных пациентов

21 - 22 ноября 2019 года Председатель Комитета СФ по социальной политике Валерий Рязанский провел заседание Экспертного совета по здравоохранению при Комитете СФ на тему «Законодательные инициативы по повышению качества, доступности медицинской помощи и регулированию обращения лекарственных препаратов для больных с редкими (орфанными) заболеваниями».
Сенатор отметил, что необходимо постепенно решить проблему перевода орфанных заболеваний на федеральное финансирование. «Главная причина этого – в том, что регионы просто не справляются с задачей финансирования приобретения лекарственных препаратов».
Валерий Рязанский сообщил, что практика, сложившаяся по пяти видам орфанных заболеваний, которые уже финансируются в этом году, показала, что получен экономический эффект. «По итогам девяти месяцев достигнута достаточно существенная экономия бюджетных ресурсов – порядка 650 миллионов рублей. Оптовые закупки дают значительную экономию, что позволит приобретать больше лекарственных препаратов».
Также было отмечено, в Государственную Думу внесен проект федерального закона, которым расширяется перечень орфанных заболеваний, финансирование лечения которых передано на федеральный уровень.
Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, выступая на заседании, предложила создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи, централизировать закупочные процедуры для обеспечения детей с орфанными заболеваниями необходимыми лекарствами, разработать порядк государственного финансирования и приобретения незарегистрированных в России лекарств, создание структуры (или иного подхода), которая бы помогла централизованно осуществлять официальный ввоз таких препаратов.
В ходе мероприятия выступили заместитель директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Ольга Константинова, директор Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Минпромторга России Алексей Алехин, начальник Управления контроля социальной сферы и торговли ФАС России Тимофей Нижегородцев, главный генетик Министерства здравоохранения Российской Федерации Сергей Куцев.
В заседании Экспертного совета по здравоохранению при Комитете СФ приняли участие главный врач СПб ГУЗ «Городская поликлиника № 37» д.м.н., профессор Ким А.В. и врач-гематолог Городского Центра по лечению больных гемофилией СПб ГУЗ «Городская поликлиника № 37» к.м.н. Константинова В.Н.