ШКОЛА ГЕМОФИЛИИ

В Калининграде, 17 декабря 2022 года состоялась «Школа гемофилии». Мероприятие проводилось при поддержке "Всероссийского общества гемофилии", в работе которого приняли участие врачи Санкт-Петербурга, гематологических и хирургического отделений стационаров Калининграда, юные и взрослые пациенты с гемофилией, родители маленьких пациентов Калининграда и Калининградской области, представители ВОГ, а также представители фармацевтических компаний.

Открыла Школу гемофилии Петешова Лидия Ивановна, президент Калининградской региональной организации ВОГ, которая поблагодарила всех присутствующих за участие в семинаре.

Посредством видеосвязи с приветственным словом выступил президент ВОГ Юрия Александровича Жулёва, который отметил важность и значимость проводимых мероприятий. Для улучшения качества жизни пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, он призвал объединить усилия всех заинтересованных лиц – медиков, родственников больных, самих пациентов, пожелал всем плодотворной работы.

Далее с онлайн докладом об «Основных направлениях работы ВОГ» выступил Березин Владимир Викторович, представитель центрального правления ВОГ в СЗФО.  Участники мероприятия узнали об итогах разносторонней деятельности региональных организаций Всероссийского общества гемофилии в Северо-Западном Федеральном округе, а также познакомились с планом работы по улучшению медицинской помощи пациентам и уже действующими проектами ВОГа.

Следует подчеркнуть, что сотрудники Центра по лечению гемофилии СПБ ГБУЗ «Поликлиника №37», г. Санкт-Петербург оказывают огромную помощь в организации и участии во всех «Школах гемофилии», проводимых в регионах Северо-Западного Федерального Округа

О современных подходах к лечению гемофилии и новых препаратах с подкожным путем введения, а также о генной терапии и первых разработках генной терапии гемофилии  отечественной фармкомпании «Биокад» информировала к.м.н. Андреева Татьяна Андреевна, заведующая Центром по лечению гемофилии СПБ ГБУЗ «Поликлиника №37», г. Санкт-Петербург. Данная тема заинтересовала как региональных врачей гематологов, так и пациентов. По окончанию увлекательного доклада был задан ряд вопросов от пациентов и врачей.

Доклад «Оказание медицинской помощи пациентам с врожденными коагулопатиями в Калининградской области» представила Чупракова Алина Сергеевна - главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Калининградской области. Заведующая отделением гематологии – врач-гематолог государственного бюджетного учреждения здравоохранения Калининградской области «Центральная городская клиническая больница». В докладе были освещены успехи и проблемы оказания специализированной медицинской помощи пациентам с врожденными коагулопатиями.

С докладом о «Новых трендах в лечении болезни Виллебранта» выступила к.м.н. В.Н. Константинова, врач-гематолог Санкт-Петербургского Центра по лечению гемофилии. Доклад также вызвал бурный интерес и множество вопросов среди слушателей.

С докладом «Актуальные вопросы ортопедии у больных гемофилией и болезнью Виллебранда» выступил В.Е. Солдатенков - руководитель хирургической клиники ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург). Виталий Евгеньевич в своём выступлении проанализировал новые методики лечения болезни, наглядно продемонстрировал слушателям последствия неправильного или нерегулярного лечения в виде артропатий – типичном осложнении гемофилии. В том числе, были озвучены главные правила профилактики, которую необходимо начинать с раннего детства и проводить регулярно. Виталий Евгеньевич посоветовал в случае частых спонтанных кровотечений обязательно обратиться к врачу-гематологу для выявления причины и возможно корректировки терапии.

Об «Информационной деятельности Всероссийского общества гемофилии» рассказала руководитель информационных программ ВОГ Наталия Геннадиевна Полищук.

В завершении о «Работе региональной организации ВОГ в Калининградской области» доложила президент Калининградской региональной организации ВОГ Петешова Лидия Ивановна.

Во второй части Школы Гемофилии был проведен практический мастер-класс по проведению внутривенных инъекций. Стоит подчеркнуть, что подобное умение значительно улучшает качество жизни больных. Ведь больные с тяжелой или среднетяжелой формой гемофилии, а также с ингибиторной формой гемофилии после обучения и инструктажа умеют не только распознавать ранние признаки кровотечений, но и самостоятельно внутривенно ввести факторы свертывания крови в домашних условиях. На сегодняшний день домашнее лечение является наиболее эффективным, так как значительно сокращается промежуток времени между возникновением кровоизлияния и началом его лечения, что для больного гемофилией играет решающую роль.

Врачами из Санкт-Петербурга были проведены консультации для наиболее сложных и тяжелых пациентов, даны исчерпывающие рекомендации по вопросам терапии, образу жизни и физическим нагрузкам.

В процессе работы «Школы Гемофилии» было высказано много практических вопросов и советов, касающихся разных сторон жизни пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. На все вопросы были получены исчерпывающие ответы докладчиков.

В рамках школы все присутствующие получили актуальные информационные материалы: брошюры, журнал «Геминформ» и альбом «Гемофилия. Как жить и не бояться».